【罕見病】罕見病女兒關節攣縮脊柱側彎　港爸從無法接受到願意賣樓支持

「由BB開始，吊到成身針，插晒喺頭，科學怪人咁……」

「雙腿唔係向下，一隻係打橫飛起……」

「個腦空白，但知佢好大鑊！」

「每過一日就賺返嚟！」「上天畀我咁嘅安排，咪接手囉！」

▲ 方爸爸表示，女兒加穎每過一天都是賺來的。（相片獲Lifewire《護．聯網》授權轉載）

命運如此，這家人唯一的選擇是——認命。

認命就舒服啲，你唔可以唔認命，佢仲有好多次手術未做，唔可以喺到等！

一次訪問，多次不諱言「心痛」；一個基因病變帶來的罕見病，讓這位爸爸被臣服於「命運」中。12歲的方加穎，未足兩歲已進行過三次手術；因她患上多發性關節攣縮症和馬蹄內翻，四肢關節攣縮無力，瘦骨如柴，雙手不能完全伸直，走路時一拐一拐。

▲ 加穎未足2歲已接受三次手術。（相片獲Lifewire《護．聯網》授權轉載）

「唔係正常BB　我唔敢掂」

此刻侃侃而談，十二年前卻一片空白，看着全身連頭吊滿針的加穎，猶如電影場景，加穎媽媽劈頭第一句：「我頂唔順！」爸爸也不知如何招架：「佢好驚，我第一次見，我話「我夠驚啦」！佢話，「你搞掂佢啦」，咁我就搞掂佢。」躺在醫院氧氣箱的加穎，異常地細小，

好細粒，唔係一個正常BB，我唔敢掂佢，唔知佢有咩事。

加穎出世時，雙腿不能正常擺放，一腿向下，另一腿屈曲着。醫生指其腿部脫臼，需戴腳架矯正，同時大腿要打石膏。這腳架緊隨加穎年多兩年，外出也只能推着嬰兒車，「抱都抱唔到，唔知點抱！」已育有兩女的方爸爸，自言懂得湊小朋友，「但對住佢無從入手，怕整親佢……。」

爸爸流淚眼　「我handle唔到」

好醜怪，我坐喺醫院喊，我完全handle唔到……

回想那刻，他處理不來的，還有是如何面對家人。「我唔敢同父母講...唔想老人家擔心，諗唔到佢哋有咩反應。」返家後，卻頓感安慰，「兩個家姐見到，冇抗拒。我媽媽中風郁唔到，但BB瞓佢大脾上玩。外母又冇嘢；嗰吓知，原來係我多心，諗多咗！」說着說着，方爸爸眼眶又再濕潤起來。

然而，最需要面對的，是否自己？「接受就一定接受，你知道係無得搞！」方爸爸最初堅拒傷殘津貼，「因為我覺得囡唔係傷殘，佢有病啫！喺我面前講佢係傷殘兒童，我係唔得㗎，雖然佢係，但又未去到嗰隻……」惟社工及醫生給他當頭棒喝：「唔係畀你㗎，畀佢㗎嘛！」他頓時「醒咗」：「要放低身段，即係我唔想做，但要做；你負責照顧佢嘛，點可以剝削佢有嘅權利？！」現時千多元的津貼，作交學費、車費及膳食費之用。

「你望乜嘢，望夠未呀？」

加穎長時間戴著腳架，難免惹來注視。「阿妹你做咩呀，你淥親呀？」方爸爸對這些並沒介懷，還教導加穎學會接受不同人的眼光，旁人只是不明白才發問。但也曾遇過有男士上樓梯時，不停回頭凝視加穎，令爸爸禁不住：「你望乜嘢，你望夠未呀？」

「人哋有冇戴有色眼鏡？冇就呃你嘅！」爸爸只盼女兒能開心地建立正常的社交圈子，還幸加穎不大介意他人看法。爸爸不諱言需時刻陪伴她，

有時我都唔想跟住佢，但真係驚佢跌，佢試過行行吓左腳撠右腳躂咗喺度，跌落地佢會好危險㗎。

父女互窒　一家的默契

眼前這位瘦削爸爸，撐着拐仗，駝着背，拖着加穎的背影，滲着莫名的沉重感。方爸爸廿多歲時突確診強直性脊椎炎，兩月內急降40多磅，成為長期病患者，「我都有問醫生，阿女個病有冇關我事，佢話唔關事。好彩，咁都好啲，如果唔係，我瀨嘢喇！」說罷，對着兩女兒相視而笑。

這種笑聲，其實一直貫穿着兩天的訪問，談及加穎病情，方爸爸總被觸動「眼淺」神經；但轉個頭又與加穎「攬頭攬頸」兼互窒。「可唔可以唔好笑得咁核突，女巫咁樣……」被「窒」的加穎，仰頭笑得更具「魔性」：「哈哈哈哈……」

「越嚟越樣衰……」「你成個猿人咁……」「你條孖潤腸……」著兩父女互畫，卻互相描述得「不成人形」，但邊畫邊喪笑，合拍非常。爸爸躲在街角突衝出準備嚇加穎，但總被「洞悉先機」的加穎反嚇；畫面闡述一切——默契！

「與眾不同」的硬淨女孩

時而捉着爸爸大喊：「打你屎忽！」時而又跟家姐頭貼頭嘻嘻哈哈；爸爸說：「兩個家姐好錫佢！」幫加穎梳着辮子的二家姐笑着說，「我哋夜晚一齊瞓；同佢一齊已經好開心！」大小庶務如洗澡、拉拉鏈、經常「服侍」妹妹，還特別遷就她，「想幫佢做多啲，有時覺得好麻煩，但諗到佢病就冇所謂啦！」看到妹妹被爸媽罵，明知她有錯，「但都唔想佢俾人鬧，會喊埋一份！」

鏡頭前的加穎，總以簡短式的「ok」、「唔知」等作回應，提及家人，就額外雀躍，「覺得自己曳，成日激爹哋同家姐，一時時會蝦家姐；家姐有份蝦我㗎，成日「唧」我，我又「唧」返佢……」表情多變愛笑；如方爸爸所言：

加穎好硬淨，當然佢會喊，但起碼佢好開心，係一個Happy Girl！

惟這樂天女孩也有「喊到飛起」之時，「之前做兩次腳手術，痛就撳掣打止痛劑，佢痛到死寧願忍都唔肯撳，因為佢覺得啲嘢流落身到好核突，佢好驚。」舊事重提，加穎一貫只笑不置評；惟提及「與眾不同」的身體，她有感而發，「以前會唔開心，可能係有啲野做唔到，好似見到同學跑得好快，但自己跑唔到，想同佢哋玩都追唔到佢哋……」

背脊值10萬　全家最貴

當你喺病床、手術床長大，每過一日就一日啦，賺返嚟㗎！

方爸爸坦言，加穎小時候常做手術，至現在懂得拿筆和筷子，不再要求甚麼。

霍金咁可以做科學家，我唔望佢做呢啲，佢健康快樂，成長到，唔好再做咁多次手術，我就開心。

加穎三歲時被發現腰脊彎曲，原來是脊柱側彎，需放「成長棒」到體內，並定期返醫院調節及更換；而手術費為十萬元，對一般家庭無疑是個重擔。「阿妹個背脊值10萬，係全家最貴，啲賊嚟偷嘢無嘢偷，偷咗佢，但都無得拆咗佢重用。」愛搞Gag的方爸爸苦笑道：「最壞咪賣咗層樓囉，但賣咗層樓，咁點呀？可以做幾多次？最大穫係我唔知佢有幾多個問題呀嘛！」對於未來，爸爸沒太大期望，但感恩加穎手術獲善長捐助，讓他們一家人能暫時渡過難關。

小小小心願：全家周圍玩

「長洲，踩單車！」著加穎分享印象最深刻的回憶，她最記得爺爺跟他們一家人四出遊玩。哪將來呢？有甚麼夢想？「畫畫！唔知畫咩，本身喺YouTube學畫畫！」此刻最想做甚麼呢？「想去玩！成家去日本或者台灣。」

甚麼是先天性多發性關節攣縮症？

根據網上資料顯示，先天性多發性關節攣縮症（AMC）屬罕見疾病，全港每年僅有一至兩宗，大部分個案均由基因問題引起，部分成因未明，主要影響筋骨肌肉發展，亦有個案可致影響心臟、食道、腸等器官發展。

文章及影片獲Lifewire《護．聯網》授權轉載

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責任編輯：黃泳欣